Nathalia Garrido es Psiquiatra y referente del programa de autismo en la Unidad de salud mental infantil juvenil del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. En la consulta trata con madres y padres cuyas preocupaciones principales son: el futuro de sus hijos diagnosticados, el riesgo de sufrir rechazo o acoso escolar y el conocer si habrá riesgo de tener otro hijo con la misma condición.

Su trabajo diario ha sido también el origen de su labor investigadora en el Grupo de Psiquiatría Traslacional. Todas las preguntas que ha desarrollado y publicado parten siempre de las consultas que recibe y a las que intenta buscar respuesta a partir de la evidencia científica.

La doctora tiene un mensaje esperanzador: los casos se detectan cada vez a edades más tempranas gracias a la intervención precoz. Las niñas y los niños con autismo del presente, y que reciben esa atención, no son los mismos que hace años, cuando se detectaba muy tarde y la visión era diferente.

 

Trastorno del espectro autista

 

¿Qué significan las siglas TEA?

Son las siglas de Trastorno del Espectro Autista. Hasta hace muy poco tiempo se clasificaban diferentes tipos de autismo en entidades separadas (síndrome de Asperger, autismo clásico, síndromes genéticos asociados o autismo atípico). No obstante, desde hace no mucho se entiende como un gran abanico. Es decir, un espectro muy heterogéneo que abarca muchas características y síntomas diferentes que no todas las personas comparten. En la actualidad, se clasifica por niveles de gravedad y de necesidades.

¿Cómo explicarías lo que es el autismo en pocas palabras?

A grandes rasgos, el autismo es una condición de origen neurobiológico que se manifiesta desde la infancia en dos áreas: por un lado, la dificultad para iniciar, desarrollar y mantener relaciones sociales y, por otro, la tendencia a mantener patrones de rigidez cognitiva.

¿A qué se refiere la rigidez cognitiva?

Se refiere a que pueden tener pensamientos muy difíciles de cambiar. Sus hábitos y rutinas pueden ser rígidos y sus intereses muy restringidos. Las conversaciones suelen enfocarse en un tema del que les cuesta salir, siempre dirigido hacia sus intereses. También puede manifestarse en movimientos repetitivos o uso de objetos o juguetes de forma poco flexible.

¿Se conocen las causas del TEA?

Es una alteración en el neurodesarrollo y las causas son neurobiológicas principlamente. La genética es el factor que más se ha estudiado y que más ha demostrado estar asociado al autismo. Dentro de los factores ambientales, se ha demostrado también que el consumo de drogas, las infecciones o el estrés, afectan al neurodesarrollo durante el embarazo. 

 

«No son personas asociales, que no sientan o que no quieran relacionarse. Deberíamos integrarlas para hacerlas sentir lo mejor posible.»

 

 

Mitos sobre el autismo

 

¿Qué no es el TEA?

El Trastorno de Espectro Autista no es timidez ni ansiedad social. Tampoco significa falta de sentimientos o una incapacidad absoluta para poder expresar emociones o afectos. En definitiva, no son personas asociales, que no sientan o que no quieran relacionarse. Deberíamos integrarlas para hacerlas sentir lo mejor posible.

¿Cuál es el mayor mito que rodea a esta condición?

Hay varios mitos, uno de ellos es que surge tras un trauma o por algún suceso que ha marcado a la persona y que se quedó bloqueada sin hablar o que es la consecuencia de una educación muy rígida por parte de padres o maestros. Es una alteración del neurodesarrollo. 

Otro mito es que siempre están calladas y retraídas o que no socializan. En el gran abanico de TEA encontramos personas que hablan mucho, que son demasiado invasivas o que no saben adecuarse al contexto y, por ello, fracasan en las relaciones sociales. El último mito es que se asocia con las vacunas. A día de hoy no se ha demostrado esa relación. 

En la sociedad se sigue asociando autismo con discapacidad intelectual y alteración en el lenguaje, ¿existe relación directa?

Sí, existe una relación. Los estudios reportan que al menos el 50% de niños con TEA tienen discapacidad intelectual, también en diferentes grados. Eso no significa que todas las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o alteraciones en el lenguaje, pero sí hay un porcentaje asociado. De hecho, son dos aspectos que se consideran en las las clasificaciones actuales para marcar la gravedad del TEA. El tener o no discapacidad intelectual y alteración del lenguaje indica la gravedad, el pronóstico, la calidad de vida y la autonomía del niño.

¿Cómo ha cambiado la percepción en las últimas décadas?

La misma palabra ha cambiado. Ocurre algo similar a la palabra cáncer, que hace unos años era sinónimo de muerte. En el caso del autismo hay padres que inicialmente no quieren oír ni saber nada de ello. En ese sentido, 

el trabajo por su visibilidad que han hecho las asociaciones de familiares y pacientes ha ayudado a crear conciencia sobre la importancia de la detección e intervención precoz. 

Aún queda trabajar en la visibilidad de los casos que se detectan a edades más tardías, que han pasado desapercibidos con muchas dificultades en las relaciones sociales, que han sufrido el rechazo de los demás y de ellos mismos por no entender que les ocurre. 

Por otro lado, también han cambiado las clasificaciones. La dificultad en agrupar los síntomas ha dado un paso al tratarse como un mismo espectro en el que se comparten características comunes y un origen biológico común. 

«El aislamiento, el rechazo o el fracaso en las relaciones sociales, puede llevar a adolescentes dentro del Espectro Autista a tener sentimientos de tristeza que no saben cómo gestionar y por ello los son más vulnerables a la depresión»

 

 

Autismo y adolescencia

 

¿Es posible detectar casos de TEA en adolescentes?

Sí, es muy frecuente. En general se tratan de casos de TEA de alto funcionamiento, sin discapacidad intelectual o dificultades en el lenguaje, pero con algún «desajuste a nivel de la interacción social». Aunque sean de alto funcionamiento, no quiere decir que sea fácil para ellos y para su familia. La alarma suele saltar en casos de acoso escolar o a través de algún incidente que produce el rechazo por parte de los compañeros o al aislamiento debido a sus dificultades para relacionarse. Más tarde, en la consulta, se detectan objetivamente esas manifestaciones clínicas. 

¿Cómo pueden ayudar los compañeros ante la sospecha de un caso de autismo?

Los niños con TEA son vulnerables ante el acoso escolar. Muchas veces interpretan la burla o el acoso como señales de amistad. Hay estudios que reportan que el 50% de casos de acoso escolar es en niños con necesidades especiales. Aunque los colegios cuentan con planes de actuación ante estos casos, sería importante crear conciencia entre los propios alumnos y enseñarles por supuesto a aceptar y respetar las diferencias, pero también a reconocerlas y así tener más consideración. 

¿Qué otros aspectos se pueden detectar con facilidad?

En el área social, les cuesta mantener la mirada, conversan e incluso inician una interacción, pero fracasan a la hora de mantenerla, bien porque no pueden tener una conversación de “ida y vuelta” o bien porque la dirigen siempre hacia su tema de interés que no suele ser un tema que habitualmente les guste a los niños de su edad. 

Aunque pueden tener dificultad para aproximarse y expresar y demostrar los afectos Son personas muy sensibles y susceptibles y sufren mucho estrés ante pequeños cambios de rutina. 

¿Qué problemas encontramos relacionados con la salud mental?

Las comorbilidades, es decir, otros trastornos de salud mental asociados son un tema importante y a veces difícil de diagnosticar. Entre las comorbilidades encontramos la ansiedad, el trastorno de déficit de atención e hiperactividad, la depresión, el trastorno obsesivo compulsivo, las alteraciones de conducta y en menor proporción los trastornos de la conducta alimentaria. 

Durante la adolescencia son especialmente vulnerables a los episodios depresivos, a los trastornos de ansiedad o incluso a desarrollar ideas de suicidio. El diagnóstico es difícil, porque tienen dificultades en poder expresarse y a veces se manifiesta con irritabilidad o incluso alteraciones de conducta. El aislamiento, el rechazo o el fracaso en las relaciones sociales, puede llevar a adolescentes dentro del Espectro Autista a tener sentimientos de tristeza que no saben cómo gestionar y por ello son más vulnerables a la depresión

 

«El objetivo de los tratamientos no es que la persona deje de ser autista. El objetivo es mejorar la funcionalidad y el día a día de las personas y las familias.»

 

 

Tratamiento

 

¿Qué es la intervención temprana?

Es un tratamiento que mejora el pronóstico durante la infancia. Se llama temprana porque lo ideal sería comenzar entre los doce meses y los dos años, cuando el cerebro aún está creciendo y cuando pueden aprender a mejorar sus habilidades de comunicación social y a “moldear las rigideces”. 

Hay intervenciones en las que se trabaja y se fomenta la comunicación e interacción de los padres con sus bebés, el juego simbólico, la imitación y la atención conjunta en su entorno natural. 

El papel de los padres es vital en este tipo de tratamiento

Creo que es trabajo de todos: de padres, pediatras, enfermeros, etc. Pero también desde los centros escolares. Muchas veces los profesionales de la guardería o del colegio son los primeros en darse cuenta de las señales de alarma, ya que los educadores pueden comparar con muchos niños, cosa que no pueden hacer los padres que no tienen más hijos. De hecho, cuando se hace el diagnóstico, las madres y los padres miran atrás y recuerdan señales y conductas que habían normalizado. Una madre me decía cosas como «cuando miraba al pecho no me miraba nunca a los ojos» o «mi hermana siempre me decía que esa niña era muy seria». Son pequeños datos muy sutiles que no tienen por qué saberlos porque no tienen con quién comparar.

¿Para qué se proponen tratamientos en personas con TEA?

El objetivo de los tratamientos no es que la persona deje de ser autista. El objetivo es mejorar la funcionalidad y el día a día de las personas y las familias. Las intervenciones psicopedagógicas son las más eficaces durante los primeros años de vida. 

Por otro lado se usa tratamiento farmacológico cuando hay comorbilidades, es decir otros trastornos asociados (depresión o alteraciones de conducta) o cuando las manifestaciones nucleares como los comportamientos repetitivos interfieren de forma considerable en la calidad de vida.

¿En qué punto se encuentra la investigación?

Actualmente se están realizando estudios dirigidos a buscar marcadores biológicos que en un futuro permitan desarrollar tratamientos, pero aún no hay ninguno que esté en uso. También hay fármacos que se encuentran en primeras fases de ensayo clínico. 

Nuestro grupo de investigación y la unidad de psiquiatría infantil del HUVR participará próximamente en un estudio de autismo a nivel nacional para encontrar esos marcadores biológicos y genéticos y su relación con las manifestaciones clínicas. 

¿Cuál es la prevalencia? ¿Existe infradiagnóstico o sobrediagnóstico?

El diagnóstico es complejo y requiere personal entrenado y con experiencia clínica tanto en este trastorno como en otros para poder hacer un diagnóstico diferencial. Una de cada cincuenta y siete personas nace con autismo. Cada vez hay más conciencia en el diagnóstico e intervención precoz. Es posible que el aumento de casos se deba a que antes se detectaran menos y que a lo que llamamos hoy Trastorno del Espectro Autista antes pasaba desapercibido durante mucho tiempo, con las consecuencias que ello conlleva para la propia persona y su entorno. 

MenteScopia un proyecto multimedia para divulgar información sobre enfermedades mentales y su prevención. Una apuesta por la educación en salud mental dirigida a la población adolescente y que conciencie a pacientes, familias y otros sectores sociales.

Una iniciativa organizada por PsyNal (Grupo de Psiquiatría Traslacional) y CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental) con la colaboración de FECYT – Ministerio de Ciencia e Innovación.

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