Ilustración: Vecteezy

La concienciación sobre el Trastorno del Espectro Autista ha crecido enormemente en los últimos veinte años. Su prevalencia lo convierte en una de las condiciones más visibles y presentes en la sociedad: se estima que alrededor de setenta y ocho millones de personas nacen en todo el mundo con este trastorno del neurodesarrollo.

 

A día de hoy continúa siendo un desafío tanto para las personas con autismo, desde la infancia hasta la edad adulta, como para sus familiares. El aumento de casos también ha intensificado la demanda de servicios educativos y terapéuticos eficaces. Por ello, la investigación científica proporciona con el tiempo una creciente evidencia sobre las prácticas con resultados positivos.

¿Qué terapias podemos encontrar con evidencia científica? En este artículo repasamos algunas de las más destacadas. Aunque antes de comenzar habría que aclarar algunos aspectos importantes.

 

El Trastorno de Espectro Autista no es una enfermedad

 

Cabe recordar que el autismo no se trata de una enfermedad, sino de un trastorno del neurodesarrollo y una condición con la que se nace y se vive para siempre. Su origen neurobiológico afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades principalmente en dos áreas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

La investigación científica indica que el trastorno del espectro autista es resultado de una combinación de muchas variantes genéticas y que a menudo, pero no siempre, conlleva discapacidad intelectual. Aunque la labor investigadora en el campo de la neurobiología acumula hallazgos interesantes, no existen  tratamientos psicofarmacológicos para paliar sus características.

No obstante, los niños y los adultos con TEA pueden tener una vida feliz y saludable, pero es necesario actuar urgentemente para conseguir los resultados deseados, siempre a través de técnicas terapéuticas basadas en la evidencia.

 

No existe un solo tratamiento

 

No hay dos personas con TEA iguales ni existe un único programa de intervención. El TEA se manifiesta de forma diferente tanto entre individuos como a lo largo de sus vidas. Cada caso debe ser evaluado de forma individual para así decidir y aplicar el modelo más adecuado con el fin de mejorar su presente y futuro y el de sus familias. La mayoría de las veces es necesario acudir a más de un tipo de intervención que se adapten al paciente y que pueda requerir la participación de más de un profesional.

El tratamiento es tan complejo como el trastorno en sí mismo, ya que varía en función de la edad, el propio desarrollo individual,  los objetivos terapéuticos, las expectativas y el contexto y los recursos económicos de la familia. Todos estos factores han derivado en un gran número de intervenciones, algo no habitual en otros trastornos. 

 

Primer paso: identificación precoz e intervención temprana

 

La atención temprana persigue identificar precozmente a la población en riesgo de TEA en fases tempranas del neurodesarrollo. Un ejemplo de avance en este campo lo lleva a cabo el Grupo de Psiquiatría Traslacional, perteneciente a CIBERSAM y ubicado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, que lleva a cabo el testeo de modelos de predicción de autismo en edades tempranas.

Para conseguirlo, su equipo utiliza métodos de machine learning con especial énfasis en la toma de medicación de la madre y del padre y en datos del embarazo. Actualmente, se encuentra identificando factores clínicos que deberían ser incluidos en los modelos de predicción de TEA a través de cohortes clínicas, es decir, la observación y comparación de grupos de pacientes expuestos y no expuestos a un factor de riesgo en particular.

A pesar de los trabajos de investigación actuales, la posibilidad de detección temprana aún carece de marcadores biológicos y es necesario aplicar intervenciones una vez que la niña o el niño muestre señales de alarma basadas en la conducta. La evidencia demuestra que los individuos con TEA se benefician de los tratamientos tempranos que integran enfoques basados en la evidencia y, gracias a estos, desarrollan las habilidades que serán más relevantes a lo largo de sus vidas.

 

Intervenciones basadas en la evidencia científica

 

El análisis aplicado de la conducta, también conocido como ABA en inglés, es una terapia que ayuda a los niños con autismo a adquirir habilidades, a mejorar el aprendizaje y a reducir ciertos comportamientos problemáticos como, por ejemplo, las autolesiones. Implica un análisis funcional de las posibles causas de las dificultades del niño y el uso de principios de comportamiento para identificar factores que mejoren su calidad de vida en la escuela, el hogar, la clínica o la comunidad donde se desarrolle socialmente.  

El ABA tiene casi un siglo de existencia a sus espaldas y se desarrolla a partir de la ciencia del aprendizaje y la conducta, es decir, la interacción de una persona con su ambiente. Como cualquier ciencia, ha evolucionado con el conocimiento y la experiencia. Su eficacia ha sido respaldada por cientos de estudios y es la aproximación que acumula mayor evidencia en la mejora de las actividades de la vida diaria, el rendimiento académico y las habilidades de comunicación.​ 

 

Intervenciones tempranas mediadas por familias

 

La familia suele ser el elemento más estable entre los niños, ya que fomentan la comunicación y las relaciones humanas. Por ello, acaban convirtiéndose en parte del programa de intervención y un objetivo más a trabajar al presentar sus propias necesidades. Sin embargo, la intensidad y los costos de muchos programas, tanto en el hogar como en el ámbito sanitario, hacen que las demandas financieras o de tiempo estén muy por encima de los medios de la mayoría de las familias, así como de los servicios sanitarios públicos. No obstante, es posible proporcionar a los padres un asesoramiento, siempre basado en la evidencia, sobre el manejo del comportamiento con un coste mucho menor. 

Los grupos psicoeducativos para padres de niños recién diagnosticados se ofrecen de forma rutinaria en muchos centros de atención a la infancia y la adolescencia. Sus objetivos son:

  • la mejora de la comprensión de los padres sobre el autismo
  • cómo fomentar habilidades sociales y comunicativas
  • cómo gestionar comportamientos como rituales, rabietas y/o agresividad, miedos y fobias, y/o problemas con la alimentación, la conciliación del sueño y el control de esfínteres.

Los programas suelen estar estructurados en sesiones de grupo, a veces complementadas con unas pocas sesiones individuales y/o en el hogar, con una duración de pocas semanas. Se ha comprobado que mejoran las habilidades y el bienestar de los padres, así como el comportamiento de adaptación de los niños. Entre los programas de entrenamiento parental para niños con TEA, destacan el programa denominado Escalones Intermedios (Stepping Stones – Triple P) y el enfoque alemán de tratamiento estructurado. 

 

Intervenciones conductuales tempranas naturalistas basadas en el desarrollo

 

Las intervenciones conductuales naturalistas del desarrollo para el autismo han demostrado ser especialmente prometedoras en etapas tempranas. Se hace hincapié en el juego, la interacción social y las habilidades de comunicación en contextos naturales. Algunos ejemplos de estas serían:

  • Early Start Denver Model (ESDM): intervención conductual naturalorientadas al desarrollo
  • Modelo SCERTS: Comunicación social y regulación emocional 
  • Enseñanza incidental
  • Enseñanza ambiental mejorada
  • Entrenamiento en imitación recíproca
  • Entrenamiento en respuestas pivotales

 

Terapias sin beneficios probados o carentes de evidencia científica

 

No solo es importante conocer las terapias que han demostrado su eficacia, sino también aquellas que no cuentan con evidencia científica y así no recurrir a ellas. Entre aquellas que carecen de beneficios probados encontramos:

  • Terapia integración sensorial
  • Entrenamiento en integración auditiva
  • Comunicación facilitada
  • Terapia con caballos
  • Terapia con delfines
  • Estimulación magnética transcraneal
  • Musicoterapia
  • Quelación
  • Inmunoglobina intravenosa
  • Terapia hiperbárica
  • Terapias gastrointestinales
  • Terapia oxitocina intranasal

La musicoterapia como tratamiento carece de evidencia científica, pero podría resultar una buena alternativa de ocio, siempre y cuando los padres estén informados y tengan claras las expectativas.

También existen una serie de terapias que indican posibles beneficios, pero que requieren aún de más investigación:

    • Metodología de aprendizaje TEACCH
    • Método PECS
    • Parent mediated communication
    • Psicofármacos como estimulantes, agonistas alfa adrenergícos o inhibidores de la recaptación de la serotonina.

Por otro lado, hay que tener en cuenta que, a pesar de los avances, las familias no siempre consiguen los resultados deseados con técnicas basadas en la evidencia. Por ello, en demasiadas ocasiones recurren a supuestos tratamientos médicos no probados y autodenominados complementarios o alternativos. Estos son administrados por proveedores sin escrúpulos que prometen una cura y buscan provecho económico de una necesidad imperante de los padres por tratar comportamientos difíciles, como la agresión o el comportamiento autolesivo.

Estos supuestos remedios incluyen productos naturales (hierbas, vitaminas o minerales), homeopatía o dietas sin gluten y sin caseína. También son preocupantes las terapias biomédicas no convencionales que se anuncian como tratamientos para el autismo en redes sociales o en Internet con un marketing sofisticado, acompañadas de testimonios sin fundamento y afirmaciones no probadas. La mayoría de ellos no están respaldados por pruebas, algunos son costosos o quitan tiempo a terapias potencialmente más eficaces, y otras, en el peor de los casos, han demostrado ser peligrosas para la salud del individuo.

 

Terapias para adolescentes con TEA

 

El TEA puede ser diagnosticado entre niños de tan solo dos años de edad. No siempre es así. Muchas personas no obtienen un diagnóstico hasta las etapas adolescente o adulta. Esto puede deberse a que los signos y síntomas no se expresan tan claros o por el insuficiente reconocimiento y comprensión del autismo. Aunque estos adolescentes se incorporen al ámbito escolar, sin las habilidades sociales apropiadas podrían sufrir el rechazo de sus compañeros al no ajustarse al entorno.

Las intervenciones en estas etapas más tardías se enfocan en mejorar las habilidades sociales y la comunicación para relacionarse, principalmente, con sus compañeros de clase y amigos. Como hemos visto con anterioridad, cada individuo es único y el tratamiento se encontrará mediado en función del grado de necesidad de cada persona. Un ejemplo que combate las dificultades sociales es el Programa para la Educación y el Enriquecimiento de Habilidades Relacionales (PEERS por sus siglas en inglés), de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA).

Aún así, la etapa adolescente puede ser muy complicada si sufren el estigma y el rechazo de las personas que interactúan a diario. Aunque el TEA no es un trastorno mental en sí, entre el setenta y el ochenta por ciento de niños y adultos en el espectro autista han experimentado problemas de salud mental. Incluso reconociendo que sufren de algún trastorno como la ansiedad, el estrés o recurren a ideas suicidas, aún carecen de confianza para comunicarlo.

Las personas con TEA tienen necesidades complejas. Para satisfacerlas es necesario que las administraciones coordinen los sectores sanitario, educativo, financiero y social que facilite la inclusión y la participación activa de personas con TEA y a sus familias. Por otro lado, se necesita urgentemente más información sobre las consecuencias económicas y personales para justificar la inversión, la acción y el apoyo de los gobiernos y la sociedad en todo el mundo. De esta forma, la población tendrá conocimientosobre terapias basadas en la evidencia científica y acceso a través de los profesionales que desarrollen su actividad en el campo de la salud mental.

MenteScopia un proyecto multimedia para divulgar información sobre enfermedades mentales y su prevención. Una apuesta por la educación en salud mental dirigida a la población adolescente y que conciencie a pacientes, familias y otros sectores sociales.

Una iniciativa organizada por PsyNal (Grupo de Psiquiatría Traslacional) y CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental) con la colaboración de FECYT – Ministerio de Ciencia e Innovación.

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